在南京，有这样的一群人，他们被称为“玻璃人”。并非因为身体透明看不见，而是一点小伤口都会血流不止，甚至危及生命，他们就是“血友病”患者。在十大网赌靠谱平台网站举办的第16届“南京市血友病患教会”上，血液科主任医师周荣富提醒，血友病多遗传，无故出血要警惕。

      今年35岁的刘杰（化名）是南京血友病之家负责人，他本身也是位血友病患者。如果不是他自己介绍，外人根本无法想象这样一个阳光小伙子从小被病魔折磨长大。“我刚6个月大的时候，膝盖、肩膀有青紫，还有肿胀，去医院查出血友病。”刘杰告诉记者，因为患有血友病，上学时基本跟体育课无缘，生怕受伤流血。但即便这样，刘杰还是经历了一次惊心动魄的生死。当时，刘杰刚上初中，有一天突觉肚子疼，一摸发现一个拳头大的包块，父母赶紧送到医院，诊断为血友病导致的内脏出血。由于当地技术条件差无法进行手术治疗，医生建议只能口服药控制，希望不要再扩展。在煎熬了大半年后，幸运的是，内脏包块完全吸收了，刘杰奇迹般地活了下来，后来还顺利考入了南京晓庄学院，如今他与朋友合作开了家网店，专门销售电器，几年前还与心爱的女友结了婚，生下了一个健康的儿子。

周荣富主任医师

        刘杰介绍，在他们这个“大家庭”，一共有130多位患者，其中最大的有60岁，最小的还不到1岁，血友病患者每周都要用药。目前虽然是医保与自己双承担。但是对于没有工作的血友病患者来说就是一个很大的负担，作为“南京血友病之家”负责人他也呼吁社会更多的爱心人士和企业一起来关注这部分人群。

       网赌app大平台血液科主任医师周荣富介绍，血友病甲是一种与X染色体基因有关的出血性隐性遗传病。每5000-10000个男性中就有一个血友病甲患者。患者因反复出现自发性出血， 导致关节损伤，或畸形致残。先天性因子Ⅷ缺乏为典型的性联隐性遗传，由女性传递，男性发病，控制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位于X染色体。患病男性与正常女性婚配，子女中男性均正常，女性为传递者；正常男性与传递者女性婚配，子女中男性半数为患者，女性半数为传递者；患者男性与传递者女性婚配，所生男孩半数有血友病，所生女孩半数为血友病，半数为传递者。

    “血友病70%是来自遗传，但还有约30%无家族史，其发病可能因基因突变所致。”周主任介绍，目前，南京有200多名这样的患者，但只有一半在学友病治疗中心登记。由于一点小小的磕碰就有可能血流不止，这些患者常被称为“玻璃人”。周荣富透露，血友病发病后需要注射Ⅷ因子和Ⅸ因子治疗，目前治疗甲型血友病的进口药物，一支价格在1200元左右。由于医保可报销85%，剩余的15%南京户籍的患者还可享受慈善救助。他提醒市民，可以来中心登记，领取表格，申请慈善救助。